Innovatives polnisch-deutsches grenzüberschreitendes Programm für frühe Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen von Neugeborenen
Beschreibung
Das Projekt RareScreen wird, als Modell eines grenzüberschreitenden Zentrums zur Früherkennung seltener Erkrankungen bei Neugeborenen, die deutsch-polnischeZusammenarbeit stärken und die Gesundheitsversorgung für die jüngsten Bewohner der Region innovativ verbessern. Die Zusammenarbeit in diesem Bereich wurde bereits durch das vorangegangene Projekt PomScreen begonnen, das europaweit als Kooperations-Modell auf dem Gebiet des Neugeborenen-Screenings einzigartig war. Neugeborenen-Screening ist eine der wichtigsten Präventionsmaßnahmen zur Früherkennung angeborener Stoffwechselstörungen, Hormonstörungen, Immunerkrankungen und anderer seltener genetischer Erkrankungen, die durch fehlende Symptome in den ersten Lebenstagen nicht ausreichend früh erkannt und damit behandelt werden können. In Folge dessen kommt es zum Tod bzw. zu Multiorgankomplikationen. Ziel ist die frühestmögliche Diagnose und der Beginn einer entsprechenden Therapie. Schätzungsweise 1 von 1400 Neugeborenen ist von einer, der durch das Screening abgedeckten seltenen Krankheit betroffen. Das Projekt verbessert nicht nur die Gesundheit der betroffenen Kinder, sondern auch die Situation der ganzen Familie. Die bestehende Zusammenarbeit wird durch zwei neue Partner, eine weitere Region- Brandenburg sowie neue diagnostische Methoden erweitert. Es werden einzigartige Möglichkeiten geschaffen, die Gesundheitsversorgung der Region zu verbessern. Die Umsetzung solch breit angelegter präventiver Untersuchungen wäre nicht an einem einzelnen Zentrum möglich, weswegen die grenzüberschreitende Zusammenarbeit zwischen Einrichtungen aus Greifswald, Stettin, Berlin und Warschau von konkretem Mehrwert ist. Durch gemeinsame Planung, Finanzierung, personelle Ausstattung und Umsetzung, wird die Liste der diagnostizierbaren seltenen Krankheiten z.B. um schwerwiegenden Störungen des Immunsystems und familiärer Hypercholesterinämie, erweitert und die Betreuung betroffener Kinder verbessert. Durch die enge Zusammenarbeit zwischen den Institutionen und dem grenzüberschreitenden Wissenstransfer profitieren alle Neugeborenen und ihre Familien im Fördergebiet direkt von den Maßnahmen. Dies wird in vielen Fällen das Leben von kranken Neugeborenen und Säuglingen retten. Es ermöglicht die Steigerung des Lebensstandards im Fördergebiet, als auch eine deutliche Kostensenkung für die Bevölkerung. Durch die Erfassung der Familien betroffener Neugeborener wird es auch möglich sein, sich um die anderen Familienmitglieder mit erhöhtem Risiko für die untersuchten Krankheiten zu kümmern. Somit wirkt das Projekt dem ungünstigen demografischen Wandel und dem Rückgang der Bevölkerung entgegen. Es erstreckt sich auch auf die Versorgung Neugeborener anderer ethnischer Gruppen im Fördergebiet durch das Screening auf Hämoglobinopathien, da bei ihnen diese Krankheit signifikant häufiger auftritt. Der Ausbau dieser Gesundheitsmaßnahmen bringt im Sinne einer intensiven Unterstützung der regionalen Integration einen messbaren Nutzen für die Bewohner der Region mit sich. Die Förderung dieses, auf europäischer und internationaler Ebene einzigartigen Projektes, erhöht das Ansehen und die Erkennbarkeit der Region. Die Erkenntnisse, die während des Projektes erworben werden, sollen auf regionale, bundesweiter und internationaler Ebene übertragen werden (Erweiterung von untersuchten Erkrankungen bei Neugeborenen in anderen Regionen und Ländern). Gemeinsame Bildungsveranstaltungen für polnische und deutsche Experten für seltene Erkrankungen, als auch den Patienten und deren Familien, werden die Kommunikation über die Grenze hinweg fördern und die Grenze als Barriere reduzieren. Das Projekt ist einer breiten Zielgruppe gewidmet, darunter 120000 polnisch- deutsche Neugeborene, deren Familien, Wissenschaftlern, Ärzten, Krankenschwestern, Hebammen als auch Studenten medizinischen Fakultäten im Fördergebiet. Dieses wird zu einer besseren Kenntnis der Bewohner des Nachbarlandes und gegenseitigen Verständnis führen.
