Innowacyjny polsko-niemiecki transgraniczny program wczesnej diagnostyki i leczenia chorób rzadkich u noworodków

Projekt RareScreen ma na celu, jako model transgranicznego centrum wczesnej diagnostyki i leczenia chorób rzadkich u noworodków, umocnienie i rozbudowę transgranicznej polsko-niemieckiej współpracy,ale również i innowacjnej poprawy opieki zdrowotnej dla najmłodszch mieszkańców kraju. Współpraca w tym zakresie została już zapoczątkowana przez projekt PomScreen, który był unikalnym w skali europejskiej modelem transgranicznej współpracy w dziedzinie badań przesiewowych noworodków. Badania przesiewowe należą do jednych z najważniejszych możliwości działań profilaktycznych, służące wczesnemu rozpoznawaniu genetycznie uwarunkowanych chorób rzadkich, które przy braku objawów chorobowych w pierwszych dniach życia, nie są odpowiednio wcześnie rozpoznawane i leczone. Skutkuje to zgonem chorych noworodków lub wielonarządowymi powikłaniami. Celem badań jest jak najwcześniejsze diagnozowanie i leczenie chorych dzieci. Szacuje się, że 1 na 1400 noworodków jest dotknięty którąś z chorób rzadkich objętych badaniami przesiewowymi. Dzięki projektowi poprawie ulegnie nie tylko stan zdrowia chorych dzieci, ale także sytuacja zdrowotna i ekonomiczna ich rodzin. Wypracowane już wcześniej zasady współpracy zostaną poszerzone o nowych partnerów, nowy region– brandenburgię oraz o nowe metody diagnostyczne, co stworzy unikalne możliwości poprawy opieki zdrowotnej w tym regionie. Realizacja zakrojonych na tak szeroką skalę działań nie byłaby możliwa w jednym ośrodku, stąd wymierna korzyść ze współdziałania transgranicznego i rozbudowy współpracy sieciowej pomiędzy ośrodkami w Greifswaldzie,Szczecinie Berlinie i Warszawie, które przy wspólnym zarządzaniu będą razem działać na rzecz poprawy stanu zdrowia ludności z obszaru wsparcia. Poprzez wspólne planowanie, finansowanie, organizację i integrację działań oraz transgraniczny transfer wiedzy, lista diagnozowanych do tej pory chorób rzadkich poszerzona zostanie m.in. o badania w kierunku ciężkich, złożonych zaburzeń odporności oraz rodzinnej hipercholesterolemii. Dzięki ścisłej współpracy między instytucjami i międzynarodowej wymianie naukowej,profitują wszystkie noworodki i ich rodziny w tym rejonie. Przyczyni się on istotnie do obniżenia współczynników umieralności noworodków i niemowląt. Umożliwi to poprawę jakości życia mieszkańców obszaru wsparcia oraz istotnie obniży koszty ekonomiczne ponoszone przez społeczeństwo. Poprzez równoczesne objęcie rodzin chorych noworodków będzie możliwa pomoc innym członkom rodzin. Tym samym projekt przyczyni się do przeciwdziałania niekorzystnym zmianom demograficznym oraz spadkowi liczby ludności. Pozwoli także na objęcie specjalistyczną opieką noworodków z innych grup etnicznych zamieszkujących obszar wsparcia, u których niektóre z badanych chorób (badania przesiewowe nt. hemoglobinopatii) występują istotnie częściej. Rozbudowa działan zdrowotnych ma na celu  intensywne wsparcie regionalnej integracji która ma wymierną korzyść dla mieszkańców tego regionu. Poprzez obecność tego unikatowego w skali europejskiej projektu na arenie międzynarodowej, podniesiony zostanie prestiż I rozpoznawalność obszaru wsparcia. Doświadczenie i nowatorska wiedza zdobyta w czasie jego realizacji zostaną przeniesione na poziomy regionalne, ogólnokrajowe i  międzynarodowe (poszerzenie listy chorób badanych u noworodków w innych regionach i krajach). Wspólne spotkania edukacyjne dedykowane polskim i niemieckim ekspertom rzadkich chorób oraz pacjentom i ich rodzinom będą dodatkowo wspomagać komunikację transgraniczną, zmniejszać znaczenie granicy jako bariery. Projekt dedykowany jest szerokiemu spektrum grup docelowych, w tym 120.000 polsko-niemieckim noworodkom, ich rodzinom, naukowcom, pracownikom szpitali, lekarzom, pielęgniarkom, położnym oraz studentom polskich i niemieckich uczelni medycznych z obszaru wsparcia, a także dzięki szerokiej akcji promocyjnej wszystkim pozostałym mieszkańcom regionu. Przyczyni się to do wzajemnego poznania i zrozumnienia mieszkańcow sąsiedniego kraju.